Inaugurele rede Els Nieveen van Dijkum

Endocriene Chirurgie; J’accepte la grande aventure.

De endocriene chirurgie is een specifiek onderdeel van de chirurgie en betreft de chirurgische behandeling van hormoonvormende organen zoals de schildklier, bijschildklier, het pancreas en bijnier en de chirurgische behandeling van hormoonvormende of neuroendocriene tumoren. Deze ziekten/tumoren zijn zeldzaam.

De behandeling van zeldzame ziekten en tumoren vraagt om specifieke expertise en heeft veel aandacht vanwege de relatie tussen volume en uitkomst in de gezondheidszorg; een hoger volume van zorg geeft betere uitkomsten voor patiënten met minder complicaties en een langere overleving. Volume vergroting is in de endocriene chirurgie echter nog niet algemeen geaccepteerd; veel chirurgen verrichten relatief weinig ingrepen. Ook een nationaal audit systeem, zoals voor andere aandoeningen reeds vastgelegd in de DICA (Dutch Institute for Clinical Auditing) ontbreekt.

Mijn visie is hierbij dat verdere centralisatie en schaalvergroting gaat plaatsvinden voor de behandeling van endocriene en neuroendocriene tumoren. Ik ben toegetreden tot het bestuur van het Dutch Rare Cancer Platform ( DRCP) om zo ook mee te denken over zorgverbetering voor alle zeldzame tumoren in Nederland.

Centralisatie van zorg voor zeldzame aandoeningen is belangrijk voor goede kwaliteit van zorg, zoals ook is vastgelegd in het IKNL-document Kankerzorg in beeld: Zeldzame Kanker 2018 en het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten van Zon MW 2013 in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS). Beide beschrijven centralisatie en coördinatie van zorg, maar ook centralisatie van de daarbij behorende taken zoals wetenschappelijk onderzoek en onderwijs.

De organisatie van de endocriene chirurgie in Nederland is nog niet eenduidig geregeld. Er is een verscheidenheid aan richtlijnen en keurmerken. Ingewikkeld is hierbij ook dat de endocriene chirurgie zowel de behandeling van benigne als maligne afwijkingen betreft. De zorg voor maligne endocriene aandoeningen is vastgelegd in het SONCOS-document en deze afspraken worden gecontroleerd tijdens de kwaliteitsvisitaties van de Nederlandse Vereniging voor Heelkunde. Het Ministerie van VWS heeft expertisecentra geaccordeerd en deze expertisecentra zijn vervolgens Europees verbonden als European Reference Networks (ERN). Tot slot zijn er initiatieven vanuit tumorwerkgroepen zoals de European Neuroendocrine Tumor Society (ENETS) die Centers of Excellence (CoE) benoemen. Er zijn ook ziekenhuizen die zichzelf de titel centrum geven. Deze verscheidenheid aan kwaliteitskeurmerken maakt de keuze voor behandelcentra voor zowel patiënten als zorgverleners en zorginstellingen niet gemakkelijk.

Ten aanzien van de zorg voor kinderen met endocriene aandoeningen is er nog discussie of dit in centra dient te geschieden waar benigne en maligne endocriene zorg gecombineerd wordt (mede gezien het indolente karakter) of splitsing van (beperkte aantallen) oncologische zorg richting Prinses Maxima Centrum voor oncologische zorg.

De Nederlandse Vereniging voor Heelkunde heeft in 2018 de normen voor de chirurgie vastgesteld (normeringsdocument 7.1). Daarin is geformuleerd dat hoofd-hals- en bijnierchirurgie door niet-gecertificeerde maar wel bekwame chirurgen verricht mag worden. Voor de opleiding tot chirurg bestaat een module endocriene chirurgie binnen de differentiatie oncologische chirurgie.

Door de huidige normering zullen ook niet-oncologisch geschoolde chirurgen de endocriene chirurgie uitvoeren. Dit heeft gevolgen voor de gewenste afspraken over regionalisatie, volume en audit.

De zorg voor patiënten met endocriene en neuroendocriene tumoren wordt op locatie AMC van het Amsterdam UMC uitgevoerd in samenwerking met de afdelingen chirurgie, endocrinologie, oncologie, radiologie (inclusief nucleaire geneeskunde), maagdarmleverziekten, genetica en pathologie. De eerdergenoemde kwaliteitskeurmerken ENETS Center of Excellence en European Reference Network (ERN) voor neuroendocriene tumoren zijn ook toegekend aan dit centrum. De endocriene chirurgie is een duidelijk herkenbaar specialisme en alle zorgverleners van het Amsterdam UMC en specialisten daarbuiten kunnen laagdrempelig patiënten overleggen en verwijzen. Centraal in de organisatie is de wekelijkse multidisciplinaire polikliniek, gevolgd door een multidisciplinair overleg (MDO) volgens het GIOCA (Gastro-intestinaal Oncologisch Centrum Amsterdam) principe. Aansluitend aan het MDO is er maandelijks overleg met alle betrokken specialisten om organisatorische- en onderzoeks-/onderwijszaken te bespreken. De alliantie met het Flevoziekenhuis heeft de chirurgische zorg voor patiënten met endocrien chirurgische aandoeningen ondersteund en de groei in aantal ingrepen in de (benigne) endocriene chirurgie mogelijk gemaakt.

Het Amsterdam UMC, locatie AMC, is een groot verwijscentrum voor patiënten met pancreastumoren, inclusief neuroendocriene pancreastumoren. Deze patiëntengroep is één van de belangrijkste onderzoeksonderwerpen binnen het endocrien wetenschappelijk onderzoek en valt onder het onderzoeksinstituut van het Cancer Center Amsterdam.  Het onderzoek naar neuroendocriene pancreastumoren heeft geresulteerd in toegenomen expertise, verbetering van de patiëntenzorg, promoties en hechte samenwerkingen met het Erasmus MC Rotterdam, nationale samenwerking in de Dutch Pancreatic Cancer Group en ook Internationale samenwerking in de ENETS.

Samen met de endocrinologen, oncologen en radiologen/nucleair geneeskundigen is de endocriene chirurgie van het Amsterdam UMC ook betrokken in de landelijke netwerken betreffende zorg en onderzoek.

De opleiding in de endocriene chirurgie wordt gefaciliteerd door een jaarlijkse hoofd-hals cursus voor opleidingsassistenten (AIOS chirurgie) uit alle regio’s. Daarnaast wordt jaarlijks de schildkliercursus gegeven voor chirurgen. Vanwege het multidisciplinaire karakter van de zorg voor endocriene patiënten, wordt ook actief geparticipeerd in onderwijs aan studenten, coassistenten, verpleegkundigen en andere zorgverleners, zowel lokaal als landelijk.

In het Amsterdam UMC, locatie AMC is de endocriene chirurgie volledig ingebed in de oncologische en gastro-intestinale chirurgie. De chirurg is samen met de internist-endocrinoloog /internist oncoloog leidend in de coördinatie van de zorg, gedurende het hele zorgtraject van de patiënt. Er is een goede samenwerking met de afdeling interne geneeskunde (endocrinologie en oncologie), maagdarmleverziekten, radiologie (inclusief nucleaire geneeskunde), anesthesiologie, radiotherapie, genetica en pathologie. De samenwerking met de alliantie partner Amsterdam UMC locatie VUmc wordt verder uitgewerkt in ACcENT; Amsterdams Centrum voor Endocriene en Neuroendocriene Tumoren.

Zorg

Het Amsterdam UMC is  een groot expertisecentrum voor de behandeling van patiënten met endocriene en neuroendocriene aandoeningen. Het centrum is onderdeel van het Cancer Centrum Amsterdam (CCA) en heeft een coördinerende taak voor de regionale en landelijke patiëntenzorg. De afdeling chirurgie heeft een leidende rol in de zorg voor patiënten met neuroendocriene en endocriene tumoren.

Kwaliteitsverbeteringsprojecten zijn een blijvend onderdeel van de zorg voor endocriene (en andere) chirurgische patiënten, lokaal in het Amsterdam UMC en landelijk. Lokaal wordt onder andere aandacht besteedt aan het verder verlagen van de morbiditeit. Landelijk zal er geïnvesteerd worden in eenduidige kwaliteitscriteria, liefst in een DICA-oplossing met hieruit volgend verdere centralisering van de endocrien chirurgische zorg. De komende jaren is het belangrijk om een eenduidig systeem m.b.t. de kwaliteit en het volume van zorg in de endocriene chirurgie zichtbaar te maken.

Alliantie

De samenwerking met alle betrokken specialisten betreffende endocriene en neuroendocriene tumoren van de oorspronkelijke VUMC en AMC locatie, is vormgegeven in ACcENT; Amsterdams Centrum voor Endocriene en Neuroendocriene Tumoren. De zorg, onderwijs en onderzoekstaken op het gebied van endocriene en neuroendocriene

 Onderwijs

Het onderwijs betreffende de endocriene chirurgie wordt gegeven op meerdere opleidingsniveaus. Chirurgen middels hands-on onderwijs in het Amsterdam Skills Center (ASC) en op de operatiekamer met als focus operatietechniek en complicatievermindering in de endocriene chirurgie. Alle opleidingsassistenten worden in de eerste 4 jaar opgeleid in de endocriene chirurgie met aandacht voor de pathofysiologie, anatomie, diagnostiek en operatietechniek. Differentianten oncologische chirurgie kunnen de module endocriene chirurgie volgen in het Amsterdam UMC. De AIOS volgen daarnaast ook de hoofd-hals-cursus waarin aandacht voor de anatomie en pathologie en de acuut bedreigde adem-weg. Samen met de werkgroep endocriene chirurgie wordt invulling gegeven aan het landelijke onderwijs voor opleidingsassistenten en het verzorgen van onderwijs tijdens de Chirurgendagen.

De afdeling endocriene chirurgie van het Amsterdam UMC heeft voldoende aanbod aan patiëntenzorg om op te leiden voor de Europese Certificering als endocrien chirurg. Het volledige onderwijscurriculum kan vormgegeven worden in samenwerking met het in 2019 te openen Amsterdam Skills Centrum.

Onderzoek

Kwaliteitsverbetering, inclusief verminderen van morbiditeit en verbetering van diagnostische en therapeutische strategieën is een belangrijke basis voor het onderzoek in ACcENT. Daarnaast wordt onderzoek verricht naar het voorspellen van tumorgedrag en de daarbij behorende aanpassingen in diagnostiek en behandeling. Vanuit de afdeling oncologie wordt geparticipeerd in internationale behandelingsstudies voor patiënten met bijniertumoren en neuroendocriene tumoren. De afdeling endocrinologie is van oudsher sterk in onderzoek naar de ziekte van Graves en de schildklier. De afdeling radiologie/nucleaire geneeskunde is onder andere betrokken in internationale behandelingsstudies voor patiënten met neuroendocriene tumoren.

Vanwege de verzameling zeldzame ziektebeelden met lage incidentie in ACcENT, is de noodzaak om nationaal en internationaal samen te werken groot. Aanvragen voor subsidies worden vanuit deze netwerken verricht. Aansluiting zoeken en behouden bij de landelijke en internationale netwerken is derhalve van groot belang voor ACcENT. Binnen het Amsterdam UMC wordt de samenwerking met name gevonden in het Cancer Center Amsterdam.