Bot

Het doel van BoNe is:

1. Verbetering van communicatie van en naar beroepsgroepen en patiëntenverenigingen op het gebied van calcium- en botstofwisseling.
2. Inname en uitdragen van standpunten namens de NVE over nieuwe ontwikkelingen binnen dit vakgebied, met een focus op innovatie en samenwerking.

Activiteiten en betrokkenheid

In de afgelopen jaren heeft BoNe een actieve rol gespeeld bij:

• De ontwikkeling van de multidisciplinaire richtlijn osteoporose, waarin richtlijnen voor diagnose en behandeling zijn geformuleerd. Lees de richtlijn hier.
• De voorwaardelijke toelating van Natpar voor de behandeling van hypoparathyreoïdie.
• De indicatiecommissie Burosumab, die behandelcriteria heeft opgesteld voor de toepassing van Burosumab bij X-gebonden hypofosfatemie (XLH) en tumor-geïnduceerde osteomalacie (TIO).

Indicatiecommissie Burosumab

De Indicatiecommissie Burosumab heeft behandelcriteria opgesteld voor de inzet van Burosumab bij:

• X-gebonden hypofosfatemie (XLH)
  XLH is een erfelijke aandoening die leidt tot fosfaatverlies via de nieren en botafwijkingen.
  Lees meer in de behandelcriteria en achtergrondinformatie XLH klik hier.
  Klik hier voor het aanmeldformulier XLH
• Tumor-geïnduceerde osteomalacie (TIO)
  TIO is een zeldzame aandoening waarbij tumoren fosfaatverlies en osteomalacie veroorzaken. Lees meer in de behandelcriteria Burosumab bij TIO (PDF).
  Klik hier voor het aanmeldformulier TIO

Behandelaren kunnen patiënten aanmelden door het ingevulde formulier te sturen naar dr. Evert van Velsen, secretaris van de commissie: e.vanvelsen@erasmusmc.nl. Het is belangrijk dat het beloop van klachten (ernst, gebruik pijnstillers, welke en dosering), laboratoriumdata, beeldvorming zo gedetailleerd mogelijk verstrekt worden in het formulier. Daarnaast is het essentieel dat de aanvrager aangeeft welke toegevoegde waarde er verwacht wordt van burosumab. Voeg aanvullende informatie zoals recente medische correspondentie, WOMAC/BPI scoreformulieren etc. als bijlagen toe.

Aanmelden

Professionals die zich willen aansluiten bij BoNe of mee willen denken over verbeteringen in de zorg voor calcium- en botstofwisselingsstoornissen kunnen zich aanmelden via bot@nve.nl of via de Siilo app, de NVEBone groep.