Nieuwe informatie helpt kersverse ouders van baby’s met aangeboren schildklierziekte

Voor alle aanstaande én nieuwe ouders biedt Schildklier Organisatie Nederland (SON) een compleet online dossier over de ernstige, aangeboren schildklierziekte CHT en de rol van de hielprikscreening. Want de hielprik is erg belangrijk voor het tijdig opsporen van deze en 26 andere zeldzame aandoeningen. En een snelle behandeling is van levensbelang.

Dit dossier kwam tot stand met de medewerking van vooraanstaande kinderendocrinologen van het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC en het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM).

Elk jaar worden er zo’n 70 tot 100 baby’s geboren met congenitale hypothyreoïdie (CHT). Krijgt een baby meteen een goede behandeling? Dan ontwikkelt hij of zij zich meestal normaal. Het kind kan dan een normaal leven leiden. ‘Maar zonder schildklierhormoon ontwikkelen onder andere de hersenen van een baby zich niet goed’, vertelt kinderendocrinoloog prof. dr. Paul van Trotsenburg. Daarom krijgen baby’s de hielprik enkele dagen na de geboorte aangeboden. 

Betrouwbare informatie

Een slechte hielprikuitslag leidt al snel tot stress en zorgen bij jonge ouders. Ook de kersverse ouders Marloes en Thijs ontvingen na de hielprik een slechte uitslag. ‘Geschrokken en stijf van de spanning stonden we vlak na het telefoontje in de wachtkamer van de kinderarts’, herinnert Marloes zich. ‘We hadden geen idee wat ons te wachten stond.’

Daarom stelde SON een dossier samen met betrouwbare informatie, samen met in CHT gespecialiseerde kinderendocrinologen van het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC en het RIVM. Het dossier op schildklier.nl/CHT bevat:

1. een webinar door prof. dr. Van Trotsenburg en dr. Zwaveling-Soonawala over de aangeboren schildklierziekte CHT bij kinderen;
2. een webinar met het RIVM over de rol van de hielprikscreening bij CHT;
3. een interview met Marloes over haar kindje met CHT;
4. 4 filmpjes met ervaringen.

Deze eerlijke en duidelijke informatie stelt jonge ouders gerust. Het dossier biedt ze handvatten voor het omgaan met de ziekte en de behandeling ervan. Marloes: ‘Bij SON leerde ik in korte tijd veel over de ziekte en ontving ik praktische tips.’