Op weg naar de implementatie van de kwaliteitsstandaard voor zeldzame bijnieraandoeningen.
De kwaliteitsstandaard voor zeldzame bijnieraandoeningen is op 4 september 2018 opgenomen in het register van het Zorginstituut Nederland en op 15 september overhandigd aan de heer Bruno Bruins, minister voor medische zorg en sport.
De zorg voor mensen met een zeldzame bijnieraandoening in Nederland is over het algemeen goed maar kan nog beter. Daarom heeft BijnierNET in 2014 het initiatief genomen om te komen tot een inventarisatie van de verbeterpunten en een kwaliteitsstandaard. Er is hiervoor nauw samengewerkt tussen de patiënten belangenorganisaties, de koepel van belangenorganisaties en de behandelaren. Als direct betrokkene bij BijnierNET onderschrijft de NVE daarom ook het belang van de kwaliteitsstandaard.
Als endocrinologen in Nederland is het onze verantwoordelijkheid om te werken in overeenstemming met de kwaliteitsstandaard. De standaard is te vinden op de website.
Als eerste stap bij de implementatie van de kwaliteitsstandaard willen we via de NVE website aangeven welke ziekenhuizen voldoen aan de minimale criteria om goede en verantwoorde zorg te kunnen geven voor patiënten met een bijnierschorsinsufficiëntie.
Deze criteria zijn:
- aanwezigheid in het ziekenhuis van minimaal 1 verpleegkundige, die adequaat geschoold is m.b.t. de begeleiding van patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie, in het bijzonder het geven van educatie over de stressinstructies.
- beschikbaarheid van een telefoonnummer voor patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie via welke zij 24/7 contact op kunnen nemen met een arts die werkt volgens het landelijk vastgestelde protocol in geval van een dreigende Addisoncrisis.
Wat betreft het eerste criterium kan het gevolgd hebben van de door BijnierNET georganiseerde 1-daagse cursus over dit onderwerp als adequate scholing gelden. Informatie over deze cursus, de data en locaties kunt u vinden op de website van BijnierNET.
Daarnaast is er de meerdaagse cursus ‘endocrinologieverpleegkundige’ die georganiseerd wordt door de Landelijke Werkgroep Endocrinologie Verpleegkundigen (LWEV). Meer informatie over deze cursus kunt u vinden op de website.
De NVE vraagt aan alle endocrinologen om aan te geven of er in hun ziekenhuis een specifiek geschoolde verpleegkundige werkzaam is, bij voorkeur met naam/namen van de verpleegkundige(n), en of er 24uurs bereikbaarheid is van een ter zake kundige arts.
Alle ziekenhuizen die door endocrinologen bij de NVE zijn aangemeld, en voldoen aan de bovenstaande criteria worden vanaf 1 mei 2019 op de NVE website vermeld.