Understanding clinical outcome in patients with pituitary disease

Patiënten met hypofysaire ziekten in een stabiele medische conditie laten aanhoudende morbiditeit zien. Dit proefschrift beschrijft de gezondheidsuitkomsten van deze patiënten vanuit een biopsychosociale benadering volgens het Wilson-Cleary model.

De studies beschreven in dit proefschrift laten subtiele structurele en functionele veranderingen in de hersenen zien bij patiënten na langdurige remissie van de ziekte van Cushing. Daarnaast werd gevonden dat patiënten met hydrocortison suppletie therapie voor bijnierinsufficiëntie hogere haar cortisol niveaus hadden dan patiënten met hypofysaire ziekten zonder bijnierinsufficiëntie en gezonde controle personen. Tevens presteerden patiënten met bijnierinsufficiëntie slechter op geheugen taken en executieve functie taken en rapporteerden zij meer psychologische morbiditeit en beperkingen in kwaliteit van leven in vergelijking met gezonde controlepersonen. Uit focus groep gesprekken met patiënten met een hypofyse ziekte, die het doel hadden kwaliteit van leven in kaart te brengen, kwamen onderwerpen naar voren die tot op heden niet in ziekte-specifieke kwaliteit van leven vragenlijsten zijn opgenomen, zoals problemen met het gezichtsveld, angst dat de hypofyse tumor weer terug komt, problemen met een veranderde persoonlijkheid, moeilijkheden bij de communicatie over de aandoening en onbegrip vanuit de omgeving. Partners van patiënten met een hypofyse ziekte rapporteerden dat zij zich zorgen maakten over de hypofyse ziekte en dat zij uitdagingen ervaarden in het omgaan met de gevolgen van de ziekte. Op basis van de focus groep gesprekken met patiënten is vervolgens een  ziekte-specifieke vragenlijst ontwikkeld en geëvalueerd die meet in hoeverre patiënten belast worden door hun ziekte en in hoeverre zij behoefte hebben aan ondersteuning/hulp van gezondheidszorgprofessionals, genaamd de Leiden Bother and Needs questionnaire for pituitary disease (LBNQ-Pituitary). Tot slot werd een zelfmanagement programma voor hypofyse patiënten en hun partners ontwikkeld en geëvalueerd, het Patiënt en Partner Educatie Programma voor hypofyse patiënten (PPEP-Hypofyse). Na het volgen van PPEP-Hypofyse bleek dat patiënten meer zelfeffectiviteit rapporteerden. Partners rapporteerden meer vitaliteit en minder depressieve klachten.

De studies beschreven in dit proefschrift laten zien dat ondanks dat patiënten in een stabiele medische conditie zijn, er gezondheidskwesties kunnen zijn op elk niveau van het Wilson-Cleary model. Dit benadrukt het belang van het bieden van psychosociale ondersteuning, naast optimale biomedische behandeling, met het uiteindelijke doel verbetering in kwaliteit van leven van patiënten met een hypofyse ziekte.