Website voor het Expertisenetwerk Achondroplasie

De VSOP patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen heeft samen met de Expertise- en behandelcentra Achondroplasie en de patiëntenorganisatie BVKM (belangenvereniging van kleine mensen) een website ontwikkeld voor het Expertisenetwerk Achondroplasie.

De website draagt bij aan de vindbaarheid, herkenbaarheid en een eenduidige presentatie van de expertise- en behandelcentra en geeft naast informatie over de aandoening het inzicht in voor de patiënt relevant wetenschappelijk onderzoek en het zorgaanbod. Patiënten en zorgverleners buiten de expertisecentra worden zo goed geïnformeerd over achondroplasie, krijgen inzicht in het zorglandschap voor achondroplasie en worden ook actiever betrokken bij het wetenschappelijk onderzoek.

Deze website is ontwikkeld in het kader van het project Expertise Connected waar de VSOP het zorgaanbod van de expertisecentra voor verschillende zeldzame aandoeningen zichtbaar maakt voor zowel patiënten als voor zorgverleners buiten deze centra.

Meer bekendheid van deze website zorgt ervoor dat zowel patiënten als (verwijzende) zorgverleners daadwerkelijk worden geholpen bij het vinden van de juiste zorg op de juiste plek.